Nouveau diagnostic pour les gens aux prises avec problèmes d’étourdissements : persistent postural-perceptual dizziness (PPPD). Et il pourrait représenter jusqu’à 10% des gens qui consultent dans les cliniques d’équilibre ! En gros, le patient souffre d’étourdissements continuels avec perception de débalancement plutôt que de sensation rotatoire comme dans un vertige. Les tests sont généralement normaux. Le stress contribue aux symptômes et les anti-dépresseurs aident, quoique la dépression n’est pas considérée une cause. La physiothérapie vestibulaire est aidante. Et les gens ont souvent une liste de symptômes associés, comme par exemple fatigue, lourdeur dans les membres, raideur cervicale, sensation d’être déconnecté, phobie sociale, etc.
Dizzy spells but doctors don’t know what’s wrong?
Walking back down from the top of the Empire State Building, Robert Virag, then 21, suddenly started to feel an intense rocking sensation, as if he was on a boat on choppy seas. ‘I’d had motion sickness in the past, but nothing like this; it was really scary,’ recalls Robert, a personal banker from Welling, Kent, who was on holiday with friends.
21 commentaires
Bonjour,
Auriez-vous une documentation en français sur le DDDP? Suite à deux sévères neuronites vestibulaires en 2000, on m’a diagnostiqué un VPPB bilatéral avec lequel je vis depuis 21 ans!! On m’a suggéré récemment que je pouvais être atteinte du PPPD mais la seule documentation à laquelle j’ai accès est uniquement en anglais. Je demeure à Morin-Heights dans les Laurentides et suis donc loin de votre clinique . Merci M.Martin
Je suis désolé je n’ai pas de documentation en français concernant cette problématique. J’ai trouvé toutefois sur le web l’existence d’une thèse écrite en français en 2021, mais n’avons pas accès au document. Peut-être qu’avec une recherche plus approfondie de votre part vous pourriez réussir à retracer l’auteur et lui demander une copie de la thèse ? Voici la référence : Questiaux, Martin. Le rôle du kinésithérapeute dans la prise en charge des patients atteints de « Persistent Postural-Perceptual Dizziness », Faculté des sciences de la motricité, 2021 (Prom. Loiseau Olivier).
Bonjour ,
J’ai récemment eu des problèmes de vertiges qui m’ont forcé à arrêter mon emploi et à me mettre en arrêt , arrêt qui devait durer quelques jours et qui dure maintenant depuis des mois . J’ai consulté de nombreux spécialistes et lors de mon dernier rendez-vous avec un ORL spécialiste des vertiges , ce matin , il m’a dit ne rien pouvoir faire de plus pour moi et m’a suggéré que je souffrais du syndrome du PPPD . Je lis que vous vivez avec ces difficultés depuis 21 ans , je vous tire mon chapeau ! Moi , cela ne fait que quelques mois et je ne vois pas comment reprendre une activité normale . Je serais intéressé par un échange avec vous sur le sujet si vous le voulez bien . Vous pouvez me contacter par mail à Kheyran@hotmail.fr .
Cordialement ,
Mr Soomaroo
Bonjour, merci pour la traduction.
Cdlt
Bonjour Mme Martin,
Je m’appelle Nancy et je demeure à St-Hippolyte et moi aussi je souffre de pppd depuis le mois de Novembre 2020 , j’ai des étourdissements qui ne sont pas rotatoire constant, c’est comme avoir des vagues dans le cerveau constant ou je compare souvent que j’ai le cerveau comme un marshmallow. Ce n’est pas facile la vie avec cette maladies, je travaille mais souvent je doit m’absente car mes vertiges sont accélérés. J’ai vue un physiotherapeute vestibulaire pendant 6 mois , mais il m’a dit qu’il ne pouvait plus rien pour moi et que c’était ma nouvelle vie , ce n’est pas toujours évident de vivre ainsi, les gens qui sont proche de moi ne comprennent pas ce que je vit , car c’est dur à expliquer. J’ai fais beaucoup d’exercice grâce au physiotherapeute vestibulaire qui a fais baisser l’intensité des vertiges, mais les vertiges sont toujours là mais moins accéléré
Si vous avez des questions, vous pouvez m’écrire
Nancy
Bonjour,
Je m’appelle Diana et c’est u médecin ORL qui m’a suggéré ce diagnostic.
J’ai passé mes 23 dernières années à courir les médecins…..étourdissements ( état d’ivresse permanente) qui ont débutés sans aucune cérémonie par une belle journée d’août. J’avais juste 30 ans.
Pendant 23 ans j’ai vécu de tout: anxiété, dépression avec tout ce qu’elle nous font sentir et ressentir.
Et puisque c’est une maladie qui ne se voit pas en plus de ma souffrance j’ai eu aussi à endurer la célèbre phrase « tout se passe dans ta tête « . Bonne chance à toutes et à tous.
Bonjour, souhaiteriez vous échanger sur le PPPD ?
Bonjour nancy j’ai effectivement le même problème que vous depuis des année j’habite pas très loin de vous je suis de maiche et vie un cauchemar depuis 5 longue année peux ton en discuter pour peut-être s’épauler ou voir les similitude ou solution cordialement
Bonjour je souffre moi aussi du même problème,très dur à vivre, j’aimerais échanger avec vous si vous le désirez…
Bonjour,
J’ai ce problème depuis 22 mois, j’ai consulté pas mal d’ORL en 2024.
Un professeur de France vient de dianostiquer un PPPD depuis peu.
C’est très dur de vivre avec. Je souhaiterais échanger avec vous…
Bonjour à tous
A la suite d’un traumatisme crânien un diagnostic de PPPD a été posé. La découverte de ce syndrome est tout à fait récente, 2015 premières études USA/CANADA m’a t’on expliqué, puis reconnu en 2017 par l’OMS, Organisation Mondiale de la Santé.
Mon traumatisme est ancien j’ai des séances de kinésithérapie classique, de rééducation orthoptique et de kinésithérapie vestibulaire.
Bonjour
J’ai un hydrops détecté seulement l’année dernière. Je souffre aussi de sensation d’ébriété visuelle et je sais pas si c’est de la dépendance visuelle ou pppd.
Pour le PPPD , y a-t-il un examen qui permet de le diagnostiquer ? Est-ce que la kiné vestibulaire permet de réduire les troubles ?
Dernièrement connaissez-vous un ORL spécialiste en pppd dans la région niçoise et plus précisément du côté de Nice ? Merci d’avance
Bonjour ! Selon Alain Godbout, les critères de A à E doivent être présents pour établir le diagnostic du PPPD :
Critère A. = on doit retrouver des étourdissements, de l’instabilité posturale ou des vertiges non rotatoires, présents presque tous les jours depuis 3 mois ou plus (> 15 jours/ mois). Les symptômes sont prolongés et fluctuants, mais ne sont pas obligatoirement présents toute la journée. Ils peuvent être momentanément aggravés tant spontanément que suite aux mouvements. Une fois augmentés, ils peuvent ne pas retourner à leur niveau de base. Ils sont souvent plus intenses en fin de journée.
Critères B = les symptômes sont présents sans provocation particulière, mais peuvent être exacerbés indifféremment par : la posture debout, les mouvements passifs ou actifs de la tête et du corps sans direction ou position particulière, l’exposition aux stimuli visuels en mouvement ou les environnements visuels complexes et lors d’activités visuelles requérant de la concentration (lecture de livre et devant les écrans).
Critères C = Les éléments précipitant incluent un épisode aigu, épisodique ou chronique de symptômes vestibulaires, mais aussi une maladie, un trouble neurologique ou une détresse psychologique. S’il est déclenché par un épisode aigu ou épisodique, les symptômes peuvent être intermittents initialement puis se consolider avec le temps pour devenir persistants. Si déclenchés par un problème chronique, les symptômes peuvent se développer lentement, puis s’aggraver graduellement.
Critères D = les symptômes provoquent une détresse psychologique ou des restrictions fonctionnelles importantes de participations.
Critères E. les symptômes ne peuvent pas être attribué à une autre cause maladie ou syndrome, mais ce n’est pas un diagnostic d’exclusion, il peut cohabiter avec une ou plusieurs autres pathologies vestibulaires épisodiques ou chroniques.
Sinon, non je ne connais pas d’ORL spécialiste en PPPD, mais tout ORL devrait normalement connaître le diagnostic.
Si ça peut aider à comprendre. Je suis « étourdi » depuis octobre 2020… Hôpital, ORL, perte à 70% de l’équilibre coté droit, etc, Je pensais que ça passerais avec le temps et de la physiothérapie. Mais ça continue… Faut que je trouve une autre solution.
https://balanceanddizziness.org/wp-content/uploads/2022/01/PPPD_Handout_French.pdf
Merci beaucoup pour le lien !
Je poursuis :
La kiné vestibulaire permet de rééquilibrer l oreille interne . Séances certes éprouvantes . Perso j ai perdu du gain à droite . Le virus covid adore faire des dégâts dans le vestibule, dixit mon ORL.
La compensation avec les yeux : pénible . L équilibre étant un doux alliage entre votre cerveau, vos yeux et votre oreille interne, cette dernière défaillante, le cerveau compense avec les yeux d ou les troubles visuels et les douleurs oculaires, fortes pour moi. L orthoptie soulage et rééduque les muscles oculo moteurs . Les lunettes à prisme me seront peut être efficaces . J en attends. Je ne supporte plus la lumière et elles permettent de la dévier.
Pour répondre à la question posée, un bilan vestibulaire permet le diagnostic du PPPD. Différents tests très complets fait par un kiné spécialiste ( je sais il n y en a pas partout . J ai chance d en avoir un très bon et proche ) . Le bilan est ensuite transmis à un ORL pour acte du diagnostic. Un scanner ou IRM est souvent demandé.
Bonjour à tous
Suite à ma contamination à la covid 19, j ai souffert d une crise de vertige aigu qui a duré quelques minutes. C était très violent !
Depuis plus de vertiges mais j endure les restes …
Sensation de vision trouble même avec mes lunettes , pourtant refaites. Nausées. Impression de tomber. Sensation de ne pas être moi même.
Après des mois d errance médicale et des moqueries de médecins qui me prenaient pour une folle ( et oui ! ) , j ai rencontré une ORL qui m a confirmé la réalité de mes symptômes et acté le PPPD.
Professeur de Lettres, en arrêt depuis un an , je souffre chaque jour. J oscille entre orthoptiste, kiné vestibulaire et psychologue.
Il y a du mieux mais c est toujours là.
Et vous tous , où en êtes vous ?
J’ai un PPPD depuis le 26 juiullet 2025, le jour de mes 75 ans. L’IA m’a permis de faire le diagnostic rapidement (1 mois). Souvent, les médecins ignorent pour encore cette maladie récemment décrite (2017).
J’ai l’impression que la première chose pour aider les patients, c’est de les écouter et de les croire, c’est une vraie maladie, non psychiatrique. Mais les années passées dans la galère ont aussi des conséquences néfastes (dépression anxiété). Ce qui m’a aidé à vivre: 2 randonnées en montagne de plusieurs heures. Je suis redescendu en secouant ma tête à droite et à gauche. (rééducation sauvage) et le lendemain, la sensation pénible avait disparue. J’ai décidé de vivre avec de m’en foutre! ET ça a marché, j’ai toujours, tous les jours, dès que je bouge mon état ébrieux, mais il ne m’empêche pas de vivre et de faire tout ce que je veux (je suis resté un mois sans pouvoir conduire, et quand j’avais marché 50 mètres, j’étais épuisé au point de devoir m’allonger et de dormir)
etourdissements sensation de flottement persistants toutes la journee depuis des mois 7 ou 8
un enfer j’ai envie d’en finir vraiment c trop dur
J’ai eu enfin un nom sur mes maux (par mon ORL) : PPPD. On dit plus simplement « étourdissements posturaux perceptifs persistants ».
J’ai déjà souffert de vertiges en 2012, puis en 2020 (chaque fois dus à de l’anxiété, voire à des contrariétés importantes).
Mais cette année la situation a empiré. Depuis 3 mois, je n’arrive plus à me débarrasser de mes déséquilibres qui ont commencé par des vertiges rotatoires lorsque je tournais la tête en position allongée et qui, à présent sont remplacés par des troubles de l’équilibre et l’impression parfois qu’un TGV passe à grande vitesse devant moi. J’ai fait tous les examens possibles (bilan sanguin, cardiologue, IRM cerveau, radio cervicales, ostéopathie, ORL), mais chaque fois j’ai eu droit à la même phrase : vous n’arrivez pas à maîtriser votre anxiété et votre cerveau ne suit plus.
Résultat, j’ai demandé à mon kiné (qui a déjà réalisé deux manoeuvres libératoires pour les cristaux) si je pouvais éventuellement avoir de la rééducation vestibulaire. En 2020, ces séances (pourtant pas faciles à supporter) m’avaient fait énormément de bien.
Je pense que je ne suis pas la seule dans ce cas, mais c’est très invalidant… Un enfer, effectivement…
Voilà, je suis nouveau dans le club des PPPDistes: 2 mois et demi
Début à l’occasion d’une infection grave (vésicule)
Associé à une autre chose: une hyperactivité intellectuelle!!!! (associations multiples d’idées)
…qui n’a duré que 15 jours, malheureusement.
Pendant 1 mois il m’a été impossible de conduire
Les symptomes sont d’origine purement visuele maintenant. et déclenchés par les mouvements.
de la tête, la marche (surtout rapide) mais aussi la voiture (secousses dans le champ visuel) ou encore
de marcher le long d’une rivière un peu agitée
C’est très précis: cela vient de mon champ visuel périphérique, il y a une perte de l’inhibition
normale du champ visuel périphérique.
J’ai donc trouvé un traitement simple qui corrige 80 % de trouble:
J’ai pris une paire de lunettes et j’ai collé du sparadrap des deux côtés pour diminuer le
champ visuel périphérique!
Quand je marche, il m’est difficile de tourner la tête sur le côté pour observer quelque chose.
…Sauf si avant de tourner la tête je ferme les yeux et si je les ouvre seulement après la rotation.
Aucun trouble psy, aucune anxiété, aucune angoisse.
Au début c’était beaucoup plus marqué et difficile à vivre: impression désagréable de tête vide
ou je ne sais quoi. Après un tour de jardin (70 m) j’avais très envie de dormir, je m’allongeais,
je m’endormais en 1 minute…et je me réveillais reposé au bout de 3 ou 4 minutes!!!!
2 jours de rang, j’ai grimpé en montagne pendant 2 heures, la tête fixée sur le chemin. J’ai mis
1 heure 30 pour redescendre en me secouant la tête pour provoquer le « vertige ».
A partir de ce jour là, le vertige n’avait pas changé, mais l’aspect désagréable a disparu
et je vis presquue normalement…en m’en fichant!!!! J’ai même abandonné les lunettes
J’ai un kyste dans le cerveau, je pense que tout cela vient d’une augmentation de la pression dans le kyste
à cause de la fièvre…cela a déclenché un processus qui persiste.